Kategoriler
Haberler

Peki bu çocukların durumu ne olacak?

Songül Korkmaz, “Fenilketonürili çocuklarımız özel ürünlerin pahalı olması nedeniyle tam beslenemiyor. Bu nedenle zihinsel engelli olduklarında da 18 yaşına gelince tedavi ödenekleri kesiliyor. Çocuklarımız devlet yüzünden engelli” dedi.

Fenilketonüri hastaları protein içeren besin tüketemiyor. Piyasada var olan kısıtlı protein içermeyen özel ürünler ise ailelerin rahatça alamayacağı kadar pahalı. Aileler devletten ve firmalardan yardım istiyor. Bir paket özel makarnanın fiyatı 25 lira ve devlet en fazla 80 lira özel gıda ödemesi yapıyor. Çocukları büyüyen aileler çocuklarının karnını doyurmakta zorlanıyor, çocuklar çoğu gece aç yatıyor ya da normal besinler tüketip zeka geriliğinin artmasına neden olunuyor. Doğuşta topuktan alınan bir damla kan ile çocukların hastalığının olup olmadığı tespit edilebiliniyor. Böylece çocukların doğduklarından itibaren protein içermeyen gıdalarla beslenip zihinsel engelli olmalarının önüne geçilebiliniyor. Uzmanlar, topuk kanının erken tanı için ihmal edilmemesi gerektiğinin altını çiziyor.

9 Haziran’da piknik

1 Haziran Dünya Fenilketonüri (PKU) günü nedeniyle İzmir PKU Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Buca Belediyesi işbirliği ile piknik düzenleyecek. Karnesini alıp 9 Haziran’da pikniğe aileleriyle gelen çocuklara hediyeler dağıtılacak, çocuklar için özel üretilen sebze yemekleri ve özel unla yapılan pasta da verilecek. Piknikte İzmirli sanatçı Mikrop Hikmet de çocuklar ve ailelerini eğlendirecek. İzmir PKU Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Songül Korkmaz, “Fenilketonüri hastaları diyetlerini çok iyi yaparlarsa zihinsel engelli olmazlar. Dışardan bakıldığında bu hastalığı olanların hep zeka özürlü olacağı düşünülüyor. Öyle olmadığını okuyan başarılı olan fenilketonüri çocuklarımızın da olduğunu göstermek için karnelerini alıp gelsinler diye düşündüm. Hem insanlardaki bu yanlış bakış açısı değişsin hem de çocuklarımıza moral olsun. Ayrıca piknikte bir araya gelecek zihinsel engelli çocukları gören çocuklarımız daha çok diyetlerine dikkat etmeleri gerektiğini anlayacaklar. Farkındalık yaratması açısından bedel ödeyen çocuklarımızın arkalarından gelecek nesile örnek olacak. Diyete ne kadar sıkı sarılmalarının önemini görecekler” dedi.

Ödenek kesiliyor

Fenilketonüri hastası çocuklarının yiyeceklere ulaşım sıkıntısı dışında bir diğer sıkıntısının da 18 yaşı doldurduktan sonra Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK)’nın tedavi ödeneğinin kesilmesi olduğunu söyleyen Korkmaz, “Her yiyeceği yiyemeyen çocuklarımız protein eksikliklerini özel formüllerle dışardan almak zorunda kalıyorlar. Ailenin sağlık güvencesi de yoksa bu formülleri almak imkansız. Ayda 2 bin liraya yakın bu formüller olmazsa çocuklarımızı kaybederiz. Bu sorun hala çözülemedi. Zihinsel engelli çocukların tedavi ödeneğinin kesilmesi akıl alacak bir iş değil. Devletin yüzünden bu hale gelen çocukları yine devlet cezalandırıyor. Sosyal devlet böyle özel çocuklara hem maddi hem manevi daha çok destek vermeli. Çocuklarımızın özrünü devlete kabul ettiremiyoruz. Yüzde 70’in üzerinde 18 yaşı doldurmuş zihinsel engelli çocuk ne yapacak?” diye konuştu. Korkmaz sözlerine şöyle devam etti: “Fenilketonüri hastalığı nedeniyle zihinsel engelli oğlum Emir 22 yaşına geldi. Artık onu doyurmakta güçlük çekiyorum. Doymadığı için yemek masasından kalkmıyor. Öğlen yemeğinde sebzesini tüketmiş oluyor. Her akşam makarna yapıyorum. Paketi 25 liradan ayda 750 lira yapar. Bir de makarna dışında bu çocuklar hiç mi başka şey yemeyecek. Şehriyesi, fındık ezmesi, özel peyniri, büsküvisi, ekmeği.. Bu maliyeti her aile nasıl karşılar. Devletin verdiği 80 lira hakkında tek söyleyeceğim söz, komik. Devlet çocuklara özel yiyecekleri tam karşılasa hiç bir çocuğumuz özürlü olmayacak. Sürekli yardımlar yaptığını söyleyen devletin tüm sözleri göstermelik, alt koşullara bakıldığında her şey eksik. İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Aziz Kocaoğlu’nun özel ürettiği ekmekler sayesinde ekmeğimizi rahat alabiliyoruz. Kocaoğlu, her yıl özel ürün yiyecek paketini de ailelere ücretsiz ulaştırıyor. Bunu hiç bir belediye bu zamana kadar yapmadı.”

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.